インスリノーマ（人間）　闘病記録

症状の変化　その6——発作の段階

デイジー — 2008-08-28T21:13:00+09:00

　その後、激しい発作の起こる頻度がだんだんと増えていった。初めは空腹時に起こっていたが、食間や食後すぐ、食中にも起こるようになった。空腹時に血糖が下がるのはもちろん予想がつくが、食間や食後、食中になぜ発作が起こるのか分からずにいた。しかも起こると、気がついたときはもう遅く、あわてて糖分を摂取しても発作はすぐに治まってはくれなかった。

　この、食間、食後、食中の発作というのも、インスリノーマの傾向と言える。インシュリンは、糖分に反応して分泌される。通常血糖値は、食後30分から1時間をピークに緩やかに下降して、３、４時間後には空腹時程度になり、その数値が保たれる。しかしインスリノーマの場合、糖分に対するインシュリンの反応が大きい（分泌される量、速度ともに）ため、血糖値が上がる前の食中や食後すぐに、インシュリンが大量分泌されて低血糖に陥ったり、ピーク時のインシュリン分泌量が多すぎて、食間に低血糖になる。また、症状に気づいて糖分を摂取してもインシュリンの量が多すぎて足りなかったり、せっかく摂った糖分に反応してさらにインシュリンが分泌されてしまい、回復が遅くなるのだ。

　さらにわたしの場合、症状が進むにつれて発作の状態も変わってきた。初めの頃は、気分が高揚して幼児や酔っぱらいのようにはしゃいでいた。数ヶ月して発作の回数が増えていくと、気分の高揚はなくなり、焦燥感とともに発作が始まって訳の分からないことを言ったり、方向が定まらないままふらふらと左右に歩いたり、くるくる回ったりした。さらに症状が進むと、とても小さなことが気になったり（たとえば、髪がほほに触れるとか、コンタクトレンズのごろつきがどうしようもなく気になるとか）、簡単なことが分からなくなって（箸がどこにしまってあるかとか、どうやってフタをあけるかとか）、苛立って暴れだした。

　どの段階でも共通していたのが、最終的には眠る（意識を失う？）ことだった。そして目を覚ました後は、その症状が回復していた。前にも書いたが、脳は糖分がないと働かない。だからエネルギーをセーブするため、もしくはエネルギー切れで眠ってしまうのだ。目を覚ますと回復しているのは、その前になにかしらの糖分を摂っていたからだと思われる。もし糖分を摂らないままで意識を失い、その後も血糖が低下して0の状態が3時間以上続くと、脳死になってしまう。

　発作で一番怖かったのが、意識があるのに、行動を制御できないことだった。だから、発作の起きたことやその状況は鮮明に覚えている。なんだろう、夢を見ているような感覚かな？　一生懸命、「何やってんの？　あぁ、だめだよ。ほら、飴なめないと。ブドウ糖飲んで！！」って思っているのに全く体がいうことをきかないのだ。

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デイジー — 2008-04-24T01:13:00+09:00

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医者のプライド

デイジー — 2008-04-24T00:42:43+09:00

　医学の道は深く多岐に渡っている。だから専門外の知識が浅いのしかたないことだ。でも、それと分かっていて、いい加減なことを患者に言ってないけない。だって患者はそれこそ必死なんだもの。分からないなら分からないと言えば良い。専門外なら専門の医者に聞いたり、調べものをしたりすれば良いことじゃないか。そりゃ、全部の患者一人一人に対して万全に、なんて無理だろうさ。だったら初めからその説明をして欲しいんだ。

「うちでは○○までしか対応できない」
「もっと専門のところに行ったほうが良い」
「〜じゃないかと思うんだけど、違うかもしれない」

　そして、その言葉の後に次の行動をとる。系列だからとか関係なく、ちゃんとした専門の病院、その分野に秀でた病院を紹介する。専門の医者に意見を求めたり、医学書、症例を当たって調べものをする。そういうのが、医者のプライドだと思う。人間としてのバカらしいプライドに縛られて、適当なことを言ったり、自分より歴の浅い人に意見を求められなかったり、患者に反論されると迷惑がったり……尊大な態度なんていらないんだ。　　

病状の変化　その５——低血糖の原因を探って

デイジー — 2008-04-24T00:19:38+09:00

　紹介状を手に、大学病院の脳神経外科を受診すると、拍子抜けの答えが返ってきた。脳内の腫瘍がインスリンの分泌を抑えてしまうことはあっても、多くしてしまうことはない、というではないか。まあでもせっかくだから（？）MIRを撮ることにした。結果、何の異常もなく、頭は元気ということだった(^ ^)。

　その結果を持って、もとの病院に行くと、「なんでまた来たの？」という対応をされた。正直もう何にもすることがない、と思っていたのだろう。インスリノーマじゃないんだから知らないよ、と。そう肌で感じながらも、こっちにはほかに頼るすべがない。

　そのまま次にどうしたら良いのか、結局どうして低血糖が起こるのかも分からないまま病院を後にした。

ムムむむむ。

デイジー — 2007-08-29T00:42:36+09:00

　なんだか最近、筆がちっとも進みません。忙しいせいもあるけれど、きっとそれだけじゃない。症状がどんどん進んで一番大変だったときだから、文字にするのが難しいんです。でも、少しずつ、気が向いたときに進めます。

　入院からは、もとに記事があるので、あっという間に進むかな？　まぁ、ぼちぼちと。

症状の変化　その4——発作後、病院にて

デイジー — 2007-07-18T22:02:09+09:00

　激しい発作を起こし、ジュース、おにぎり、菓子パン、飴を食べて病院へついた後、すぐに採血を行い、休日当番医に診察をしてもらった。

　一応わたしの電子カルテを開いてはいるが、一切見ず、一から説明。発作後でぼーっとしているので、しどろもどろになりながら、これまでの経緯を話した後、ようやく発作を起こしたときのことを説明。「でもさぁ、インスリノーマじゃなかったんでしょ？」と医師。「はい、検査では見つかりませんでした。低血糖だと知ってから、症状が強く出だしたんです。精神的なことも関係してるんでしょうか？」そう聞くわたしに、「う〜ん、とりあえずさ、今日はもう血糖も上がってるみたいだし、平日にまた来てよ」とめんどくさそうに答えた。

　上がっている、と言われた血糖だが、６０台だった。そのときは、医者もこう言っているし、大丈夫なんだろう、と考えた。実際は、かなり深刻だ。60という目安は、空腹時の下限である。糖質が含まれているものをこれだけ飲食して、60台は危険である。

　休日当番医の言葉に従い、後日改めて担当医の診察を受けた。当番医から何も聞いていなかったようで、「どうかしましたか？」という質問から(- -;)。当日の状況と、精神的なことは？　という質問内容を話した。「親族に、てんかんや、膠原病の人はいますか？」「いません」「では、インスリンの数値を調べてみましょう。精神的なことも、もしかしたら関係があるかもしれませんね。別の病院で調べてみてください」こんな会話を交わした。てんかんや膠原病は、発作時に手足をばたつかせた、と言ったので、聞いたようだ。前回よりも少しではあるが違った反応に安心し、採血を行った。

　採血の結果、インスリンの数値は正常だということだった。このときのインスリンの数値は覚えていないが、血糖値は40台だったと思う。じつは、この「正常」というのも、なかなかのくせ者だ。インスリンの数値は、1.5〜10.5の触れ幅がある（この数値基準は、検査機関により多少の差がある）。血糖値が40台であれば、一番下、いや1も出ていなくとも良いのだ（普通は40台にならないため）しかし10出ていたとすれば、正常値には入っているが、明らかに過分泌といえる。しかし、専門医以外はこういったことを知らない場合も多い。さらに、外科医師であれば、より数値に疎い人が多い（偏見ではなく、分野が違うということだ。もちろん、細やかな外科医師もいる）。

　医師は、インスリンの分泌が過剰になる、脳の腫瘍の可能性もあるから、より大きな病院で検査をしたほうがいい。気になるのであれば、そのときに、心療内科も合わせて受診したらどうか、と言って、大学病院の脳神経外科への紹介状を書いてくれた。

　紹介状を持って、大学病院の脳神経外科に行った。

ちょっと説明

デイジー — 2007-07-05T14:01:02+09:00

　どうしてそんなに食べているのに、低血糖になるの？　と思う人もいるだろう。

　なんというか、体の中で、魔のサイクルが起こっているのだ。低血糖を防ぐため、もしくは症状を改善するためにと、食事や間食をする。しかしそうすると、せっかく上がった血糖値を下げようと、大量のインスリンが分泌されてしまう。それにより、血糖値がまたすぐに下がってしまうのだ。だからといって、糖分を補給しないでいても、常に多く分泌されているインスリンにより、結局、血糖値は下がってしまう。食べてもダメ、食べないでいればなおダメ。低血糖の症状を無視して放っておけば、失神を起こし、さらにそのまま放置すれば、死に至ることもある。

　もちろん、普通の人と同様に、血糖値を上げようとするホルモンもちゃんと分泌はされているのよ。でも、それを上回る量のインスリン（血糖値を下げるホルモン）が分泌されてしまうのだ。

　ほんと、やっかいだよ(> <)

症状の変化　その３——初めての大発作

デイジー — 2007-07-04T22:58:57+09:00

　医師の忠告に従い、飴やチョコ、ブドウ糖を常に携帯するようにした。症状が出たらすぐにこれらを口にする。一ヶ月ほどは、なんとかこれでごまかすことができた。しかしその間も症状は、じわじわと強まっていった。運転中などに起こる強烈な眠気は、もはやどうしようもなくなり、恐怖を感じて、自宅からわずか500メートルほどのところで引き返すこともあった。目の前が真っ暗になったり、ものが二重に見えて、天井が回ったり、視界がぐにゃっとするようになることが増えた。しびれにいたっては、少なくとも二、三日に一度。酷いときは日に何度も起きていた。日々、不安感に嘖まれ、病状の改善方法を探って、インターネットや図書館で調べものをしても、その場での回復方法しかなく、治癒方法が見つからない。

　こんなに症状が強くなったのは、自分が低血糖だと知ってからだ。きっと、精神的なものが関係しているに違いない。そう勝手に思い込んでいた。だからといって、もちろん症状は相変わらずで、飴やチョコだけでは足りなくなり、おにぎりやパン、フルーツなど糖分の多いものを間食で摂るようにした。英語のレッスン前と、レッスンとレッスンの合間は特に意識して食べるようにした。

　そんな日々を送る中、ついに激しい発作が起きた。始まりは、軽い躁状態だった。週末、家族と買い物に行こうと、鏡の前に立ち、服装をチェックしていると、突然心がウキウキして、ポージングをしだしたのだ。頭の中は冷静で、何やってんだ？　変なの。と他人事のように考えていた。そのまま車に乗ると、どんどん心と頭が切り離されていき、心だけがフワフワと漂いだした。頭はそれをどうにか押さえようと、窓の外を眺めたり、後部席を振り返り、子供を気にしているかのように装っていた。しかしお店に着くと、心と頭の繋がりがぷつっと切れた。目の前がぼんやりし、手足をバタバタさせ、だだっ子のように、座席で暴れ回った。頭は、夢を見ているような感覚で、うわっ、シャツがめくれてる。下着が見えちゃうよ。などと冷静に考えていた。しかし、切れた繋がりは戻らず、規制が効かない。座席から転げ落ち、座席の下で、けらけら笑い、こどもの名前を呼んで、話しかける。家に帰り、主人に担がれて寝室に運ばれ、そのまま眠りについた。

　目を覚ますと、先程までの異常は消えていた。自分が何をしていたかも全て覚えている。居間へ行くと、主人にジュースと、でかいおにぎりを渡され、それを黙々と食べた。わたしが寝ている間に（意識を失っていた、と言うほうが正しいのかもしれない）主人は看護士の友人に連絡を取り、対処法を聞き、病院へ行っている間の子供の面倒を頼んでいた。病院にも連絡を入れてあり、病院へ向かう途中もさらに菓子パンと飴を口にした。

症状の変化　その２——低血糖発覚

デイジー — 2007-06-29T23:44:09+09:00

　人間ドックを受けてから一週間ほどして、結果が届いた。軽い胃潰瘍と、低血糖という事だった。この時、初めて「低血糖」という言葉を知った。ちなみにその時の血糖値は34（普通の人であれば、意識を失っている）、ヘモグロビンA1C（過去１〜３ヶ月間の平均血糖値により数値がでる。正常範囲は4.3〜5.8）は3.7であった。

　インターネットで「低血糖」について調べてみた。（＊低血糖については後日詳しく別記して、リンクもさせます）低血糖の症状や、症状が現れたときの対処法はあったが、原因がいまいちよく分からない。それに、数値34がどれほどのものなのか、まったく分からずにいた。さらに言えば、低血糖という言葉さえ知らなかったわたしにしてみれば、ヘモグロビンA1Cが何なのか分かっておらず、調べさえしなかった。貧血なのかと思ったくらいだ(^ ^;)。

　看護士の友人に連絡をし、状況を話してみると、すぐに病院で詳しく調べたほうがいいと言われた。血糖に関係するのは膵臓だ。そこで、人間ドックの資料を持って、消化器病院へ行った。病院では、わたしの数値を見てインスリノーマの疑いがあると思ったらしく、初診患者を診る医師ではなく外科部長が診察をした。問診をして、過去に柔道をしており、当時は三倍以上の食事をとっていたこと、口腔内にしびれがあることなどを話した。医師は、生活習慣による低血糖（過去の過食から、普通の食生活に戻っても、食べ物が口に入ったとたん、過去と同じ量のインスリンが分泌されてしまう）が有力だが、インスリノーマという腫瘍の可能性もある。この腫瘍はほとんどが良性だから心配はない。さらに、インスリノーマは非常に珍しい病気なので、違うかもしれないが、念のため、検査をしてみよう。と話した。

　最新のCTが入っているから、と力強い言葉をもらい、よろしくお願いします、とCT（X線による輪切り映像）＋造影剤（血管、腫瘍などの病変部に分布をしやすい、ヨードを含む液を注射）とMRI(磁気を利用した装置、ウィーン、ゴゴゴゴゴといった機械音？がする）、エコー検査（肌にジェルを塗って超音波装置で体の中を見る）をした。結果、腫瘍は見つからなかった。実は、これらの検査で腫瘍が発見できる確率は30〜40％しかない（腫瘍が小さければさらにその確率は減る)。しかし、それとは知らない医師も多いのである。もし、インスリノーマをきちんと理解していれば、こういった検査のほか、さまざまな血液検査（通常の採血から、空腹時の採血、種々の負荷検査）を行うはずである。医師からインスリノーマの言葉が出たのにも関わらず、これを行わなければ、病院を変えたほうが良い。

　この結果を受け、医師は何の指示も出さなかった。低血糖の症状が出たら、甘いものや炭水化物を摂って。と言うだけで、次回外来の指定もなかった。このときは、そういう対応が普通だと思って、そのまま病院を後にした。このときはそう思ったのだが、たとえインスリノーマでなくとも、低血糖の症状やデータがでているのにもかかわらず、経過観察（少なくとも月に一、二度の外来と月一回の血液検査）や、きちんとした指導が行われなかった場合、やはり病院を変えたほうが良い。

※上のことは、決して一病院を批判している訳ではありません（そのため、病院名は伏せてあります）。実際に、低血糖やインスリノーマは正しい対処をしてもらえない場合、生活に支障をきたし、最悪の場合、命を落としかねません。病院を選ぶ目は必要です。

症状の変化　その１——低血糖発覚まで

デイジー — 2007-06-28T14:59:38+09:00

　舌のしびれは、初めは２、３ヶ月に一度だったと思う。そのほか、ときどき目眩があり、貧血かと思っていた。というのも、目眩は月経中に起こることが多かったためだ。よく考えてみると、この目眩、空腹時や運動の後など、比較的血糖値の低いときに起こっていた。しかも、きっと疲れているんだと、チョコレートやアメを口にし、しばし休憩をしていると、目眩は治まった。

　そんな状態で１、２年が過ぎた。少しずつ、それでも気にするほどではないと思ってしまう範囲と速度で、症状が強まりだした。舌のしびれは、いつの間にか口腔内全体に広がり、その頻度も月に１度くらいになっていた。運転中に堪え難い眠気に襲われることがあった。コンビニなどで車を止め、眠気さましのガムをかんでもそれほど効かない。信号で赤になる度に少し目をつぶって、ごまかしていた（今考えると、恐ろしい）。

　その後'05年の秋頃から、軽うつの症状が出だした。とにかく何に対しても気分が乗らない。買い物を……と思っても明日で……と引き延ばしにする。仕事（自宅での英語のレッスン）の時だけ仕方なく、いやいやという感じで準備をし、無理矢理笑顔を作っていた。そして、そんな自分に対しての苛立と焦燥感がつきまとっていた。こんな症状が４、５日続き、その後２日間くらいは元気になる。というサイクルができていた。

　この軽うつ状態は、仕事（翻訳）が入ったことにより、なくなった。しかし、食事を抜くことが増え、違った症状が出始めた。しびれは口腔内におさまらず、腕や背中などにも出るようになった。物が二重に見えることもあり、目眩の頻度も増えた。一度だけだが、躁状態になったこともあった。頭の中は冷静で、なんでこんな事言ってるんだろう？　何笑ってるんだ？　何でちゃんとしゃべれないの？　という状態が一時間半ほど続いた。しかしこういった信号も、食事を抜いているから、睡眠が足りていないから、疲れているんだ。仕方ない。と考えやり過ごしていた。

　たまたま、この仕事が入る前に簡単な人間ドックの予約を入れていた。しびれが気になっていたためだ。人間ドックで一通りの検査を受け、問診で、口腔内のしびれについて聞いてみた。答えは、よく分からない、ということで経過観察となった。

その２に続く……上の症状は、全て低血糖によるものだが、一つ一つを見ていくと、なかなか低血糖には行き着かない。低血糖を煩っている人でも、それを知らず、一般内科、脳神経外科、婦人科、心療内科……そういうところに行く人がほとんどだそうだ。

インスリノーマ（人間） 闘病記録

症状の変化 その6——発作の段階

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