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コメント

インスリノーマという言葉は、懐かしい言葉です。私がこの病気にかかって手術したのが約30年前、九州大学病院で行いました。当時私は22歳で九州大学の学生でした。あなたと同じような症状で大学の健康センターに行き血糖値が30台でしたので入院ということになりました。なかなか病名がわからず、インスリノーマも可能性としてはあったのですが医療機器が今のように発達してなく原因が特定できませんでした。特定できたのは、足の付け根の動脈から管を入れてすい臓を血管造影したところ腫瘍が見つかったからです。大きさは2~3cm程度だったと記憶しています。腫瘍が手術の難しいすい臓の頭部にあり、場合によっては十二指腸も摘出する大きな手術になるかもしれないと説明がありましたが、その当時私はそれの意味を判断できるだけの知識がありませんでした。私が九州大学の学生であった為、医学部の規定通り外科の教授が執刀してくれました。手術は、思ったよりうまくいき腫瘍を切り取るだけで2時間30分で終了しました。術後約10日くらい経って主治医が「良性だった。」と耳打ちしてくれました。その時私は、インスリノーマの約10%程度が悪性であることなどの知識がなく「ああそうですか。」程度の返事しかしなかったと思います。その後もインスリノーマという病名は外科の専門書などを見なければ見つかりませんでした。従い長い間この病気の正確な「知識」を得ることが出来ませんでした。

退院するとき主治医から「九大に来て良かったですね、他の病院だったらたぶんこの病気は見つからなかったと思いますよ。」と言われました。

今はインターネットのおかげでどのようなことであれ調べられる時代になり幸か不幸かは別にして便利になったとつくづく思います。

同じインスリノーマになった方にこのようにメールが出せるなど夢にも思いませんでした。よろしかったら返事を頂けませんか?

投稿: 福岡の元患者 | 2007年11月 2日 (金) 18時52分

福岡の元患者さん

 コメント、ありがとうございます。お返事が遅くなりまして失礼をいたしました。

 30年前にインスリノーマと戦っていらしたのですか。今のようにインターネットでいろいろと調べられる時代になってすらも、ほとんど情報の得られない病気です。30年前であればより一層先の見えない不安が大きかったことと思います。

 わたしの知識はほとんどが医師からの情報です。インターネット上の情報も、医療文献もほとんど参考にはなりませんでした。このあと出てくる、クリニックの医師のおかげで入院が決まり、その後もその医師の繋がりで良い医師と出会え、無事病名を判明、手術の運びになりました。

 わたしも、インスリノーマと確定したのは、血管造影検査でした。血管造影とカルシウム負荷検査を同時に行い、確定できました。入院中も低血糖発作を起こしたり、注射を何度もしたり、夜中に起きてカロリー摂取を行ったりしました。こう書くとすごく大変そうですが、気分的には落ち着いていて、とても穏やかに、明るく過ごせた入院生活でした。それまでの、対処法も何も分からない不安から解放されたこと、医師を信頼できていたことが大きかったように思います。

 さて、このコメントをきっかけに、そろそろ筆を進めていこうと思います。よろしければ、また覗きにきて下さい。

投稿: デイジー | 2007年11月 5日 (月) 00時13分

デイジーさん
前回コメントを書いた時、たまたまインスリノーマという言葉を入力したらどのようなホームページが出てくるか、ちょっと軽い気持ちでインプットしてみました。検索されたホームページが30700件と途方もない数にまず驚きました。検索の上位からチェックしていくとインスリノーマ(人間)闘病記録と題名がありデイジーさんの闘病記録が掲載されていました。私と同じ病気の人が書いているんだと半分懐かしい気持ちでホームページを開きざっと内容をみてコメントを書きました。
今回もう一度内容をよく読みリンクされているwe can do as we like のブログを読み、30700件の上位300のホームページに目を通しました。
それには、20歳以下の患者は稀であること、発症者は、女性が多いことまたデイジーさんが書かれているように人間のインスリノーマというのは非常に稀であることなどが書かれていました。それゆえにインスリノーマの闘病記を書き公開することは、医療の側から見たホームページもそんなにないだけに非常に意義があり、勇気がいると感じました。

私も約30年前に同じ病気を発症した仲間として自分の経験をデイジーさんのホームページにコメントすることは、デイジーさんを含めた閲覧者の皆様に何らかの役に立つのではないかと確信するに至り筆をとった次第です。

私が入院するきっかけになったのは血糖値が下がり一時的に記憶喪失のような状態に陥ったからです。午前中外出しどこかで地面をはったような記憶があるのですが思い出しませんでした。意識を回復したのは、自動販売機かどこかのお店でジュースを買いそのために下がっていた血糖値が上昇したためだと思っています。気がついた時には、地面をはった記憶があるのですがそれ以外のことは思い出せませんでした。その時きていたジーパンとTシャツの汚れがそれが現実に起きたことだということを証明していたのだと思います。たぶん自分の自己防衛本能がジュースを買わせたのだと思っています。
それまでに頭が働かないとか気持が落ち着かないとかの症状はあったのですがこれかきっかけとなり九大の健康センターに診察に行きました。その後の手術のことは前回のコメントに書いた通りです。

私のインスリノーマはたぶん十数年かけて大きくなったと推定しています。中学時代に映画館によく映画を見に行ったのですが映画が終わるころ(当時はほとんどが2~3本立て)にはそのたびに頭痛がしました。
また高校の頃はお風呂からあがる時、貧血気味になり目の前が真っ暗になることがありました。これも貧血ではなくて血糖値が下がっていたのではないかと思っています。

ご存じだとは思いますが脳は、エネルギー源としてブドウ糖(血中の糖分、血糖)しかとれません。従い血中の糖分が不足すると脳が働かなくなります。その前兆として冷や汗が出たり、落ち着かなくなったり、最悪意識不明になったりします。私の場合術前の血糖値は、空腹時でいつも30台でした。しかしながら低血糖の発作は、頻発しませんでした。たぶん体が低血糖に順応していたのだと思います。主治医から通常その血糖値だと症状が出ないわけがないのだがとよく言われていました。

手術が終わり回復室から出て外科の主治医から手術の様子を聞かされましたが「腫瘍は、ぽろっと取れた。」という表現をしていました。デイジーさんのブログに載っていた「腫瘍の周りをくり抜いてこと足りた。」という表現に似ていたのでびっくりしました。

手術後は、担当が外科から内科に変わり入院から2ヵ月少しで退院しました。退院後1ヵ月に1回の割合で検査に行きました。検査は血中のブドウ糖とインスリンをはかる検査で、まず空腹時に採血しその直後に200g?のブドウ糖溶液を飲み30分間隔で3時間後まで採血する方法でした。この検査をして数回目のとき医師からちょっと話があるといわれ「インスリン値が通常より高く、はっきりとは言えないがインスリノーマがもうひとつ出来ていて、それを摘出していない可能性がある。」と言われました。この時目の前が真っ暗になった記憶があります。その数ヶ月後に同じ医師から手術の時のデータを検証したがやはり大丈夫なのかもしれない、あとは時が解決してくれる。(要は、時間がたてばわかる。)という話がありました。

デイジーさんのブログの07年6月22日にインスリンの数値が高く再発の可能性があるので英会話教室を退職したとの記述があり私と同じようなことを言われたのだと深い感慨をもって読ませていただきました。

当時私は、大学の4年である食品会社に就職が決まっていました。そこでは、入社後約6ヵ月に渡り大型の船に乗らねばならずこのまま就職して良いものか判断に迷いました。
この医師に相談したところ大丈夫かも知れなのだから断る必要はないとのアドバイスをもらい就職し約6ヶ月の間船に乗りました。

その後2~3年間定期検診を受けました。結果は、たぶん大丈夫ではないかとの方向でした。
インスリノーマのことが心の中でだんだん小さくなっていきました。それでも5年間くらいは気になっていたと思います。

現在約30年が過ぎましたが会社での定期健康診断の結果は空腹時の血糖値はいつも90台です。

私の経験がお役に立てたら幸いです。

投稿: 福岡の元患者 | 2007年11月11日 (日) 23時08分

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